Personal | Dag AVL, na 5 jaar

vrijdag, maart 10, 2017
“Het begon met een simpele test, die een 5-jarig traject als gevolg had.”

Na ruim 5 jaar kunnen wij, als gezin, het AVL-NKI gedag zwaaien. In dit persoonlijke artikel beschrijf ik de impact en het verloop van dit proces. Want wat is er in die 5 jaar eigenlijk gebeurd?

Lees “gezellig” mee!
-          Voor diegene die niet weten wat het AVL is: dit is een ziekenhuis… voor mensen met kanker.

AVL
Laat ik allereerst beginnen met de uitleg over het AVL. Voordat ik hiermee in aanmerking was geweest, wist ik ook niet veel van dit ziekenhuis af. Maar dit ziekenhuis heet eigenlijk het Antoni Van Leeuwenhoek – Nederlands Kanker Instituut. Dit ziekenhuis is gespecialiseerd in Kanker. Zij onderzoeken alle soorten kanker en willen daarbij de patiënten zo goed mogelijk helpen. Dagelijks zijn zij bezig met het ontwikkelen van betere behandelingen. Nu vragen jullie je natuurlijk af: heb jij kanker gehad of een van jouw familieleden? Zo ongeveer, het zit alleen net even wat ingewikkelder in elkaar.

DE TEST
Het begon allemaal met een test, die uiteindelijk een 5-jarig traject als gevolg had. Dit hadden wij natuurlijk nooit kunnen bedenken. Maar voor de test waren er al lampjes gaan branden dat er iets niet klopte. Mijn moeders nichtje was vanwege een negatieve uitslag van een bloedonderzoek door gestuurd naar het AVL waar artsen verder vroegen naar ziektes binnen de familie en zo was het voor hun erg opvallend dat er veel familie leden op jonge leeftijd ziek waren geworden en sommige zelfs op zeer jonge leeftijd overleden waren. Vanwege deze reden hebben ze besloten om nader onderzoek te doen op het kankergen. Om te weten welke vorm en hoe ernstig het gen was.

Toen begon het onderzoek.
Omdat het ging over familieleden van mijn opa’s kant, zijn al deze familieleden opgeroepen om zich te laten onderzoeken. Om te beginnen met eigen kinderen van mijn opa en de kinderen van mijn opa’s broers en zussen, waaronder dus mijn moeder. In oktober 2012 zijn de onderzoeken begonnen en 21 november 2012 kreeg mijn moeder de uitslag. Mijn moeder was belast met het BRCA1-genmutatie.

BRCA1-GENMUTATIE
Wanneer je dit gen mutatie hebt heb je een verhoogd kans om borst- en eierstokkanker te krijgen. Hiervoor hoef je nog geen kanker te hebben, alleen de kans is ongeveer 90% dat je het wel krijgt. Je weet alleen niet wanneer. Het BRCA1-genmutatie is een van de meest agressiefste soorten. Dus wanneer je kanker krijgt door deze mutatie is er eigenlijk al vrij weinig aan te doen.

HET PROCES
Nadat wij wisten dat mijn moeder belast was met het gen, moesten er stappen ondernomen worden. Zo werd er gelijk een afspraak gemaakt om de eierstokken te laten verwijderen. Mijn moeder onderging deze operatie, alleen de operatie was niet het ergste. Meteen nadat de eierstokken verwijderd waren ging mijn moeder in de overgang, op 36-jarige leeftijd. Dit is natuurlijk erg raar voor het lichaam en dat merkte je ook. Mijn moeders lichaam was compleet van slag, omdat het van de een op de andere dag in de overgang ging. Dit bracht veel strubbeling met zich mee.

Maar hier bleef het niet bij. Ook was de kans groot dat mijn moeder kanker zou kunnen krijgen in de borsten. Ze had twee keuzes: elk halfjaar een controle (maar wel met onzekerheid) of een amputatie van de borsten. Mijn moeder koos voor het laatste, omdat zij het risico te groot vond. Aangezien mijn moeder jonge kinderen had/heeft (toen 13, 10, 9 en 6) vond zij dit de beste beslissing. Zij wilden niet het risico lopen dat haar kinderen op jonge leeftijd hun moeder verloren. Nadat deze keuze was gemaakt begon ook dit proces.

Na deze operatie kwamen we in een lang herstellingsproces. Maar elke keer wanneer mijn moeder net was opgeknapt moest er nog wel iets gebeuren en ging ze weer stappen achteruit. Tijdens de operatie is er ook chemo gegeven, zodat als er wel een plekje zou zitten het gelijk behandelt werd. Hiervan is zij dus ook heel erg ziek geweest. Haar haar viel uit en ze was erg misselijk voor een lange periode. Uiteindelijk koos mijn moeder ervoor om een reconstructie te proberen. Ze zouden dan vanuit de buik borsten maken. Hiervan was alleen het risico dat het lichaam het niet zou accepteren en dat het zou afsterven. Dit is ook gebeurd aan een kant, alle aderen braken daar een voor een af, het kon dus niet hechten. Uiteindelijk hebben ze er bij de laatste operatie (dit was inmiddels de 4e) een prothese in geplaats in combinatie met de rugspier, zodat het ongeveer gelijk zou zijn. Ook dit heeft veel pijn en verdriet met zich meegebracht…

NA DE OPERATIES
Je zou denken dat het hierna klaar zou zijn, helaas dat is niet zo. Na al deze operaties kreeg mijn moeder littekenbehandelingen om alles mooier af te werken. Mijn moeder heeft namelijk ook een aanleg om verdikte littekens te krijgen. Bij elke behandeling werd er een bepaalde vloeistof in het lichaam gespoten om zo de littekengroei te verminderen. Ook werden de littekens elke keer open geschaafd om het zo te kunnen behandelen en om het zo goed mogelijk weg te werken. Later werd er ook tatoeage inkt toegevoegd, om zo de littekens in de huidskleur te tatoeëren. Vlak voor het einde van deze behandelingen hebben ze ook de tepels getatoeëerd.

NU
Nu zijn we ondertussen 5 jaar verder en kregen we een paar weken geleden, tijdens een afspraak, te horen dat die keer de laatste behandeling zou zijn. Mijn moeder is klaar in het AVL na 5 jaar… Wij als gezin zijn heel erg blij dat mijn moeder nu kan gaan beginnen aan het helingsproces. Maar aan de andere kant geeft het ook een dubbel gevoel, want nu is het moment waarop alles heel hard binnen gaat komen. In die 5 jaar hebben wij het eigenlijk nooit kunnen verwerken. Voordat we dat konden, gebeurden er wel weer iets waardoor je door moest.

Ik weet eigenlijk ook niet zo goed hoe ik hiermee moet omgaan en of ik nu blij moet zijn. Want mijn moeder word nu ook niet meer gecontroleerd en dan kan het toch ineens weer fout zitten… Het brengt zoveel onzekerheid met zich mee. Als ik eerlijk ben wil ik het gevoel van die 5 jaar niet toelaten, ik denk dat het mij gaat overrulen. Eigenlijk wil ik het gewoon vergeten en er niet meer over nadenken. Het afsluiten en niet meer omkijken.

Ik kijk wel met goede hoop naar de toekomst. Ik hoop dat mijn moeder haar kracht weer terug vind en (gedeeltelijk) weer de oude zal worden. Het zal nooit meer hetzelfde zijn als voor deze 5 jaar, dat weet ik. Alleen ik hoop dat we weer kunnen gaan genieten en een klein beetje zorgeloos door het leven kunnen gaan…

Ik hoop dat jullie dit een interessant artikel vonden. Wees niet voorzichtig met vragen stellen, want ik ben bereid om ze zo goed mogelijk te beantwoorden.

Zijn jullie geïnteresseerd in meer persoonlijke artikelen?

Follow me:
Instagram > Lavieofbeauty
Facebook > La Vie of Beauty
Twitter > @lavieofbeauty
Snapchat > amberveltenx
YouTube > La Vie of Beauty
Pinterest > LaVieofBeauty

See you by the next article,
Amber van Elten

5 opmerkingen:

  1. Wow, wat verschrikkelijk heftig... Wat een diep, diep respect heb ik voor jouw moeder en jullie als gezin! Hoe groot is de kans dat jij het gen ook hebt? Of is daar nog geen onderzoek naar gedaan?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Die kans is 50%. Omdat mijn moeder heeft het gen wel, maar mijn vader niet. Wanneer beide ouders het gen hebben, is de kans eigenlijk 100% en is het een wonder als je het dan niet hebt. Ik hoop dus dat ik in de 50% niet-kant zit😅 Ze testen het vanaf 25 jaar.

      Verwijderen
  2. Heel mooi geschreven. Sterkte lieve meid❤

    BeantwoordenVerwijderen

© COPYRIGHT 2017 lavieofbeauty.nl. Mogelijk gemaakt door Blogger.